Общественная организация Благотворительный фонд
Українська Русский Англійська

План для родителей



     Что делать с самого начала, когда у родителей, или у родственников, окружающих, врачей возникло ощущение, что у ребенка аутизм? Именно ощущение, не знание, не уверенность, а ощущение! Потому что только дипломированный профессионал, имеющий опыт диагностики и длительного наблюдения за довольно большим количеством детей с расстройствами аутистического спектра, может с большой вероятностью (опять же вероятностью!) диагностировать у ребенка расстройство аутистического спектра.

     О вероятности, а не об уверенности, речь идет потому, что дифференциация аутизма от других заболеваний, которые могут давать похожую картину поведения ребенка – сложна и зачастую требует длительной работы с ребенком и наблюдения за ним во всех аспектах жизни, а также всесторонней диагностики его физиологического состояния для исключения заболеваний, маскирующихся под аутизм. Это могут быть скрытые инфекции, гипоксические состояния, заболевания разных систем организма, эпилепсия, системные воспаления или совокупность многих состояний, которые протекают тяжело и длительно, что приводит к нарушению развития мозга ребенка, и которые подлежат лечению совершенно по-другому, чем расстройство аутистического спектра.

     Это – важнейший момент, так как понимание настоящей причины (или совокупности причин) состояния ребенка даст возможность родителям и специалистам наиболее эффективно и как можно быстрее построить схему лечения и коррекции для ребенка.


     Шаг первый и самый главный – составление анамнеза.

     Этот шаг могут выполнить родители или опекуны, которые постоянно заботятся о ребенке.

     Первое, что необходимо сделать перед всеми рекомендуемыми в интернете и медицинских протоколах действиями и походами к врачам – спокойно, без спешки, на протяжении нескольких дней написать полный анамнез ребенка. Желательно на компьютере, чтобы его можно было дополнять, менять, распечатывать.

     Если вы не доктор, и вы не знаете, как пишется анамнез – не волнуйтесь. На самом деле анамнез для вас – это сочинение на тему «Жизнь моего ребенка во всех аспектах».

     Именно детально составленный анамнез даст возможность целостно увидеть картину развития ребенка и картину появления у него проблем со здоровьем.

И именно анамнез, составленный в письменной форме, облегчит родителям каждый поход к врачу любой специализации. Когда вы придете к доктору на прием, вам не нужно будет каждый раз рассказывать историю болезни ребенка, пытаясь вспомнить и рассказать всё, вам не нужно будет надеяться, что доктор вас слушает, а не отключается, потому что вы уже двадцать пятый пациент за день, и у доктора уже наступила тяжелая усталость. С письменным родительским анамнезом вы можете быть уверены, что врач, подшив его в историю болезни вашего ребенка, обязательно его прочтет, при вас или в другое время, когда будет размышлять над диагнозом и лечением вашего ребенка. Потому что это легче, чем слушать, запоминать и конспектировать за вами, доктор можно напомнить себе многие важные аспекты, перечитать несколько раз, обратить внимание на те моменты, которые могут иметь решающее значение, но обычно не озвучиваются при обычном опросе.


     Задача родительского анамнеза – не облегчить работу доктора, а максимально исключить ошибки доктора в оценке здоровья ребенка вследствие недостаточности информации о ребенке от родителей.


     Ниже будет приведен примерный план, по которому нужно будет писать анамнез.


     Что из себя представляет этот анамнез?

     Это как можно более полное описание всей жизни ребенка, от зачатия до настоящего момента, включая любые ваши воспоминания. Желательно, чтобы в написании анамнеза участвовали все родственники ребенка, даже если 95% времени за ребенком ухаживала мама.

     Дело в том, что мама (или другой родственник, который проводит с ребенком наибольшее количество времени), может не замечать некоторых важных вещей, которые происходят с ребенком, просто по причине привыкания к этому. А со стороны, для людей, которые видят ребенка редко, такие вещи бросаются в глаза. И никто не знает, имеют ли такие вещи отношение к ухудшению здоровья ребенка, или нет.

     Поэтому каждый родственник должен в свободной форме как можно более точно и конкретно описать то, что он замечал. И неважно, как это будет звучать – не профессионально, глупо, не нужно, или еще как-нибудь. Если что-то привлекло ваше внимание, значит, ваше подсознание отметило это как ВАЖНО. Просто напишите так, как умеете. И не переживайте о грамотности или понятности изложения – это не имеет значения, вам оценку ставить не будут, важны только факты, которые вы помните и на которых ваше подсознание и ваша память акцентировались.


     Теперь – примерный план родительского анамнеза.

     ФИО ребенка, дата рождения, полный возраст на момент написания.

     ФИО родителей, даты рождения, полный возраст на момент рождения ребенка.

     Описание состояния здоровья обоих родителей до планирования рождения ребенка – все оперативные вмешательства, системные заболевания, эндокринные, метаболические, наследственные – любые.

     Были ли сложности с зачатием (бесплодие).

     Гормональные терапии, лечение, любые препараты, принятые в течение полугода до наступления беременности, во время беременности, во время кормления грудью ребенка.

     Условия проживания ребенка (приведен не полный перечень, добавляйте всё, что посчитаете нужным и важным):

     - городская/сельская местность,

     - город миллионник/маленький город,

     - тип проживания - квартира/дом,

     - расположение возле заводов, производств, стоков, водоемов, лесов, полей, садов,

     - нахождение трансформаторных подстанций, вышек мобильной связи вблизи от дома,

     - тип отопления жилья (газ, электричество, дрова),

     - наличие датчиков обнаружения угарного газа при отоплении жилья,

     - влажность в доме (наличие плесени),

     - наличие ковров,

     - наличие домашних животных.

     Питание родителей и ребенка (важнейшая информация для оценки здоровья ребенка):

     - перечень продуктов, употребляемых родителями

     - отдельно написать о питании мамы ребенка до, во время беременности и после родов во время кормления грудным молоком,

     - отдельно написать о питании ребенка после рождения, с момента рождения до настоящего момента, желательно детализировано. При этом отметить, после каких продуктов наблюдались необычные реакции организма или поведения ребенка

     - указать, как приобретаются продукты, которые употребляют родители и ребенок – собственное производство (огород, ферма), покупные с рук, магазин.

     Описание жизни ребенка во время беременности мамы и после рождения:

     - детальное описание физиологических особенностей (функционирование кишечника, почек, другое)

     - поведение (любопытен ли, отзывается ли на имя, знает ли родственников, реагирует ли на приход взрослых, показывает ли «привет» и «пока», повторяет ли за взрослыми какие-либо виды поведения и т.д.)

     - развитие (когда сел, когда пополз, ползал ли вообще, когда начал ходить, гулить, говорить и т.д.)

     - наличие или отсутствие «зависаний» ребенка,

     - сон ребенка

     - чувствительность кожи, держит ли равновесие, много ли падает, бегает ли, хватает ли рукой, использует ли большой палец руки.

     Любая другая информация, которая «засела» в памяти.


     Теперь, после написания истории болезни ребенка, можно начинать диагностику ребенка.


     Ориентировочный план мероприятий по диагностике и реабилитации ребенка


     1. Самостоятельное обращение внимание родителей или других людей на особенности развития ребенка.

     2. Написание «родительского» анамнеза.

     3. Начало ведения дневника (подбробнее – в рубрике «Пищевой дневник»).

     4. Проведение диагностического наблюдения ADOS для получения заключения о наличии или отсутствии расстройства аутистического спектра (клинический психолог, который владеет техникой, навыками, знаниями и методикой проведения ADOS, наличие сертификата ОБЯЗАТЕЛЬНО).

     5. Посещение остеопата (минимум 2 сеанса по 1 часу), для устранения проблем со здоровьем, которые могут повлиять на результаты функциональной диагностики, и которые могут быть устранены в течение 2-3 посещений, не инвазивным методом в пределах остеопатических техник (акцент на шейные позвонки).

     6. Проведение диагностики:

     6.1. Генетической:

     - генетическое исследование мутаций цикла метилирования

     - генетическое исследование целиакии

     - генетическое исследование непереносимости лактозы

     - генетическое исследование для определения синдрома ломкой Х-хромосомы

     6.2. Функциональной:

     - Электроэнцефалография

     - Электрокардиография и кардиоинтервалография

     - Допплерография сосудов шеи и головы

     - Проверка слуха

     6.3. Медицинской визуализации:

     - Магнитно-резонансная томография МРТ (при необходимости, нужно советоваться с доктором на основании результатов ЭЭГ)

     - Компьютерная томография КТ (при необходимости, нужно советоваться с доктором)

     - Эхоэнцефалоскопия

     - Эхокардиография

     - Ультразвуковое исследование УЗИ органов брюшной полости (печень, желчный пузырь, поджелудочная железа), почек, щитовидной железы

     - Капсульная эндоскопия – диагностика желудочно-кишечного тракта (при наличии показаний для этого, обязательно в сотрудничестве и при назначении доктора-гастроэнтеролога, в специализированной клинике).

     6.4. Лабораторных анализов – назначение анализов осуществляется в общем объеме (список будет указан в рубрике «Лабораторная диагностика»), дополнительные лабораторные тесты назначаются врачами разных специализаций, после осмотра ребенка, ознакомления с анамнезом, дополнительного опроса и ознакомлением с результатами генетической, функциональной диагностики, результатами медицинской визуализации и первичными общими лабораторными анализами.

     7. Посещение докторов следующих специализаций:

     - генетика

     - невролога

     - психиатра

     - эпилептолога

     - иммунолога

     - аллерголога

     - гастроэнтеролога

     - нефролога

     - инфекциониста

     По результатам обследований могут быть определены медики других специализаций, которых нужно привлечь к команде специалистов, участвующих в лечении ребенка.

     8. Определение схемы лечения ребенка, совместная работа всех врачей.

     9. Подбор и введение диетического питания ребенка, с обязательным устранением глютено- казеиносодержащих продуктов. Остальные требования к диете ребенка – индивидуально по результатам тестирований и наблюдений.

     10. Проведение тестирования ребенка специалистами по коррекции и реабилитации:

     - сенсомоторного статуса (специалисты по нейрокоррекции, сенсорной интеграции)

     - когнитивных, речевых, коммуникационных навыков, а также навыков самообслуживания (психологи, дефектологи, обладающие знаниями и навыками работы с такими международными системами тестирования, как VB-MAPP, ABLLS-R, AFLS)

     - речевых навыков (логопеды, обладающие знаниями и навыками работы с расстройствами речи разных степеней тяжести)

     11. По результатам (задокументированным) формируется индивидуальная программа коррекционных и реабилитационных занятий для ребенка:

     - психолог

     - дефектолог

     - логопед

     - нейрокоррекция

     - сенсорная интеграция

     - эрготерапия

     Могут быть добавлены и другие занятия, которые ребенок способен посещать, чтобы всецело стимулировать мозг и развивать ребенка (например, музыка, творчество, танцы, карате, айкидо, другие виды спорта).


     Это – план мероприятий для всецелой диагностики и комплексного подхода к восстановлению здоровья ребенка.

     Это нужно делать быстро, чтобы как можно раньше получить ПОЛНУЮ информацию о состоянии ребенка.

     Проведение лечения, диетическое питание, коррекционные занятия и реабилитационные мероприятия должны проводиться на постоянной основе и длительное время, например, год, два года, три года, в зависимости от степени ущерба, нанесенного здоровью ребенка.

     Одновременно с этим нужно постоянно и непрерывно отслеживать изменения здоровья путем осуществления функциональной диагностики критических или проблемных зон организма, а также лабораторных исследований по критическим показателям, которые нужно контролировать. Решение о периодичности осуществления диагностики принимается командой врачей и родителями совместно, индивидуально по каждому ребенку.

     Также необходимо постоянно и непрерывно вести дневник ребенка, в котором должны отражаться все наблюдаемые реакции ребенка по ключевым точкам состояния здоровья и поведению, а также вся потребляемая ребенком пища.


Автор статьи: Здерчук Алина Борисовна
При написании статьи использовались материалы группы FB "Аутизм. Биомед. Восстановление"